Campanha nas redes sociais para a inclusão do influencer Lito Sousa em um estudo clínico
Reprodução/Instagram
Seguidores do influenciador Lito Sousa deram início a uma mobilização nas redes sociais para a inclusão do piloto em um estudo experimental com o medicamento ION717, da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals.
Lito foi diagnosticado com a doença Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurológica rara, grave e de rápida progressão.
A campanha teve início após um apelo feito pela mulher do piloto, Mila Seidl, nas redes sociais para tentar incluí-lo em estudos clínicos que investigam possíveis tratamentos para a doença. Segundo o relato publicado no Instagram, dois estudos são considerados promissores pela família, mas, no momento, não estão recebendo novos participantes. “Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, afirmou Mila no vídeo. De acordo com o relato, um dos estudos é ligado à Universidade Harvard, nos Estados Unidos.
O outro é multicêntrico e envolve centros de pesquisa em Paris, na França, além de Alemanha e Inglaterra.
Segundo a família, este segundo estudo estaria em uma fase mais avançada. Mila afirma que já entrou em contato com os responsáveis pelos dois estudos e busca uma forma de incluir Lito, mesmo que seja necessário avaliar uma possível exceção aos critérios de participação. Com a grande mobilização dos brasileiros, Harvard restringiu os comentários em seu perfil no Instagram. Lito Sousa é diagnosticado com doença degenerativa sem cura, diz esposa “Eu entendo a ciência, eu apoio a ciência.
Eu sempre apoiei a ciência, mas o meu amor vai lutar até o final pra eu conseguir um espaço para o Lito”, disse Mila. No vídeo, ela também afirma que a doença está evoluindo rapidamente e que Lito teria perdido parte da visão de um dia para o outro. “Eu não vou me conformar que não existe um tratamento.
Eu vou lutar por um tratamento pra ele por 1%, por 2%, por 3%, por 4%, seja quantos por cento forem”, afirmou. A família também pediu ajuda para ampliar a visibilidade do caso e da doença rara.
Segundo o relato, a intenção é chamar a atenção para os estudos e para outras pessoas que possam ter a mesma doença e não ter acesso às informações sobre pesquisas e tratamentos experimentais. Mila agradeceu ainda as mensagens recebidas nas redes sociais e disse que já reuniu informações sobre os estudos.
Segundo o relato, o objetivo neste momento é conseguir que Lito tenha acesso ao medicamento que está sendo testado. Mila Seidl e Lito Sousa @annaramosfotografia
